Глава российского государства Владимир Путин объявил о создании фонда для помощи детям с орфанными заболеваниями.

По словам президента, средства будут поступать за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год.

Как пояснил глава РФ Владимир Путин, проект указа о создании фонда уже готов и лежит на его столе. По словам президента, речь идет о поддержке детей, у которых диагностированы тяжелые и жизнеугрожающие хронические заболевания, включая очень редкие, т.н. орфанные.

Путин также сообщил, что фонд получит название «Круг добра». Речь об этом шла в ходе совещания по вопросам социальной защиты населения. Средства в фонд будут поступать благодаря увеличению НДФЛ для тех, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.

По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, все документы, необходимые для работы нового фонда, будут окончательно оформлены и начнут действовать уже в самое ближайшее время. В рамках подготовительной работы внештатные специалисты Минздрава составили список из тридцати заболеваний и указали более сорока лекарств, которые требуются для лечения маленьких пациентов с такими диагнозами.

Голикова пояснила, что в категорию детей, которые должны получить лечение, войдет около 4 тыс. юных жителей России. На приобретение препаратов, необходимых для оказания помощи, «предполагается направить 47 млрд рублей», заявила она. В первую очередь будут закупаться лекарственные средства для малышей со спинальной мышечной атрофией (СМА).

В общей сложности в РФ сейчас насчитывается 890 детей, страдающих от этой болезни. По словам Голиковой, 466 из них уже получают лечение, в том числе, двадцать три ребенка — препаратом Zolgensma.

Ранее сообщалось о девочке из Челябинска, которая смогла выиграть в лотерею курс лекарства Zolgensma, признанный самым дорогостоящим лекарством в мире. Стоимость препарата, необходимого для оказания помощи, составляет сейчас $2,5 млн.

Автор: Злата Богатова